Gyerek

Ilyen az élet egy Tourette-szindrómás gyermekkel

Jodie Lynn egy háromgyermekes anyuka, aki elszántan keres segítséget Tourette-szindrómában érintett lányának, Nicolenak. Az Egyesült Királyságban élő család mindennapjaiba enged betekintést az anyuka.
2021. Május 06.
A Tourette-szindróma az egész család számára rendkívül megterhelő (Fotó: Getty Images)

A Tourette-szindrómát az esetek túlnyomó részében gyerekkorban diagnosztizálják: legfőbb tünete a többféle mozgásos és a hangadással járó tikk. Gyakrabban figyelhető meg fiúknál, Jodie Lynn gyermekei közül mégis Nicolenál merült fel ez az idegrendszert érintő probléma, melynek okát egyelőre homály fedi. A Tourette-szindrómában érintett betegek többféle tikkel küzdenek, a kényszeres mozgások mellett hangadással járó tikkel is szembe kell nézniük. Általában a gyerekek 4-10 éves kora körül derül fény a bajra, rosszabb esetben 10-12 éves kor körül súlyosbodhatnak a panaszok.

Ahogy Jodie Lynn, a 14 éves Nicole anyukája meséli, lánya soha nem hagyja, hogy felülkerekedjen rajta a betegsége és emiatt rosszkedvű legyen. “Szüntelenül mosolyog, egy igazi harcos!” A kamaszlány kontrollálhatatlan tikkjei mellé akaratlan szemforgatás is társul, ami különösen ijesztő az anyuka számára. Orvostól orvosig jártak már, hogy megoldást találjanak a bajra, de ezidáig nem jártak sikerrel. Jelenleg is folyik egy gyűjtés a világhálón, mert Jodie szeretné magánorvoshoz vinni gyermekét – ezek a vizitek azonban az Egyesült Királyságban rendkívül sokba kerülnek.

Ebben a friss videóban részletesen elmesélik, hogyan befolyásolja Nicole mindennapjait a rendszeresen jelentkező tikk – szóba kerül az alvás, a családi vacsora vagy az autóvezetés. Az anya-lánya páros is megerősíti, amit az orvosok hosszú ideje feltételeznek: a tikk alvás közben nem jelentkezik, így szerencsére sosem állja útját annak, hogy a kamaszlány kipihenten ébredjen. Elmesélik, hogy szeretnék, hogy amint lehet, Nicole jogosítványt szerezzen, ezzel kapcsolatban bizakodóan tekintenek a jövőbe. Ahogy Jodie mondja, addig még van legalább 2 évük, ami alatt sok pozitív fejlemény adódhat.

A másik, ami felettébb reménykeltő számukra, hogy ha a tini olyan dolgokkal foglalkozik elmélyülten, amiben örömét leli, a tikk nem jelentkezik. Tánc közben például nem zavarják Nicole-t a kényszeres mozgások, így azt remélik, hogy a vezetés is kedvére való lesz, és nem kell tikkeléstől tartaniuk, amikor a volán mögé ül. 

Ezt a videót iskolaidőben vették fel, amíg a többiek tanultak, Nicole otthon tartózkodott, egy erős tikkes roham miatt ugyanis haza kellett mennie az iskolából. Amikor ilyet él át, teljesen elveszíti a kontrollt a teste felett, és irányíthatatlan mozgások indulnak be nála. Szerencsére otthon képes megnyugodni, és valamelyest uralni a helyzetet, ez azonban nem jelenti azt, hogy a családi fészekben ne gyötörnék az akaratlan mozgások.

Nicole teljesen hétköznapi iskolába jár, hiszen szellemileg teljesen ép. Tanárai és osztálytársai is tudnak a betegségéről, és amikor segítségre van szüksége, számíthat rájuk. Az esetek többségében sikerül megnyugtatniuk a lányt, amikor elveszíti az uralmát a teste felett, ezen a napon azonban minden próbálkozásuk hiábavalónak bizonyult. Ha kíváncsi vagy mindennapjaikra, nézz be az anyuka TikTok oldalára!